叙事工坊丨生命教育 · 叙事使命

生与死都是一场伟大的冒险|第223期

故事是有力量的

叙事医学，尊重疾病的故事

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大家好，这里是淮医人文之声，我是肿瘤科医生许英君。今天我分享的是临终叙事关怀的第二篇。临终关怀主要针对身患不可治愈的疾病且生命期限不长的患者，由医务人员、家属以及社会志愿人士等共同参与为临终病人及家属提供包括生理、心理和社会等方面在内的一种全面支持性的特殊关怀过程。它并非是一种治愈疗法，而是一种专注于在患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。美国医生阿图·葛文德写下《最好的告别》，指示我们医务人员在实际操作中可以采用叙事疗法来完善临终关怀。

作者：许英君

河南大学淮河医院肿瘤科住院医师

葛文德选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡，梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程，以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限，也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。据葛文德回忆，在医学院的学习之旅中，他学到了许多医学知识，但并不包括死亡。尽管衰老与死亡是每个生命必将到达的终点，但教科书却只字不提。医学教育的目的似乎是教育医学生们如何挽救生命，却未教过他们如何面对医学的局限性，如何更好地帮助临终患者。当时的医学认为任何疾病都可治愈，忽视了医学生在社会、心理、文化方面的修养。直至面对死亡时，医患双方都未对死亡做好充分的准备，更不用说给予患者足够的心理纾解与心灵抚慰。

衰老与死亡本是自然界中一种普遍的生命现象，但人们常常歌颂生命的降临，却极少有人愿意谈及衰老和死亡这个话题。以生命的顽强、幸福等素材为主题的文学影视作品不胜枚举，但揭示衰老与死亡的本质，思考生命终点相关话题的作品则寥寥无几。对衰老与死亡思考的缺失往往导致人们在衰老与死亡真正来临时表现得惊慌失措、无所适从。书中谈及的拉扎罗夫就是一个典型的例子，在无法治愈的癌症面前，他只是惊慌、恐惧，只想抓紧任何类似救命稻草的机会。于是在舒缓治疗与具有风险的手术之间，他毅然决然地选择了手术。然而结果却非他所愿，最终拉扎罗夫是在重症监护室里插着各种管子与呼吸机走向了生命的尽头。垂死挣扎，是对生命强烈的渴望，但无法否认的是，有时正是这种“倔强”让我们忘记冷静下来作出理智的决定。对于生命而言，生死同等重要。作为医者，我们应该尊重生命，更应该敬畏死亡。正如葛文德所言，“救治失败并不是医学的无能，而是对生命进程的尊重”。

生是一个过程，而非一种状态

以照料为中心，维护生命最后的尊严

叙事医学模式下的临终关怀，强调医学人文关爱精神的培养和实践，主张以人为本，强调人的价值和尊严，重视对人的关怀，寻求人的自由而全面的发展。葛文德以父亲罹患癌症之后的亲身经历为例，指出“解释型”的医患关系是对患者更有利的临终关怀模式。这种医患共同决策和共同承担的医患关系，正是叙事医学所倡导的临终关怀模式，它以患者的目标和愿望为中心，注重医患的主体间性，通过关注、聆听和阅读的形式，能够更好地引导人们认识并深入思考衰老与死亡的本质，帮助医护人员和患者家属为临终患者提供良好的人际关系和心理支持，让患者从容面对死亡。那么，究竟应当如何实施叙事临终关怀？叙事临终关怀向我们医务人员提出了何种要求呢？我们下期将一起来关注这些问题。

一生复能几，倏如流电惊

辛劳采得山中药，克奋医活世上人

化野沉重的肉身坠地

田野上倒伏的稻草

我们的归宿与其一辙

医者拾起思想的谷粒

填饱亲友思念的肠胃

倘使有两个病情相仿的人

一个得到温情的安慰

有关切他生死存亡的人照顾

一个是由职业的看护服侍

那么一定是后者不治而前者得救的图片

—《奥诺雷·德·巴尔扎克》

许英君

Q：许医生，阅读葛文德《最好的告别》后，您有什么感悟？

A：葛文德谈衰老与死亡，让我联想到如今我国医学教育中的缺失。死亡教育可以帮助人们正确地面对自我之死和他人之死，从而树立科学、合理、健康的死亡观；死亡教育对青少年尤为重要。针对屡见不鲜的轻视生命、曲解死亡和恐惧死亡的现实，死亡教育的实施有着重要的现实意义。要消除病患对死亡的恐惧、焦虑等心理现象，也要帮助我们医学工作者坦然面对患者的死亡，这是我们在叙事医学临终关怀实践过程中要关注的重点，深刻体现着医学的人文思想。