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这里是『医生说』

2026年2月28日

是第19个国际罕见病日

今年的主题是“不止罕见”

罕见病，顾名思义，是指那些发病率极低的疾病

但“罕见”不代表“不见”

每一个小群体都不应该被遗忘

今天，带大家了解一种中枢神经系统的罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）。它曾因症状与多发性硬化相似而被混淆，但随着医学进步，我们终于能更清晰地认识它、应对它。

01

什么是视神经脊髓炎谱系疾病？

简单来说，这是一种自身免疫性疾病。我们身体的免疫系统本来是保护我们的“卫兵”，但在视神经脊髓炎谱系疾病患者体内，这些“卫兵”发生了“叛变”，错误地去攻击我们自身的健康组织——主要是视神经和脊髓。因为攻击目标集中在“眼睛”和“脊柱”，所以它叫“视神经脊髓炎”。

02

如何识别？警惕这些“危险信号”

由于这种病比较罕见，早期很容易被误诊。如果您或身边的人出现以下症状，且反复发作，就要高度警惕，建议去神经内科就诊：

1.眼睛的求救信号（视神经受累）：

视力突然下降： 单眼或双眼视力在几天内迅速下降，看东西模糊，甚至发展到只能看到光或者失明。

眼球疼痛： 转动眼球时，感觉后背部有明显的疼痛感。

2.身体的“断联”信号（脊髓受累）：

肢体无力： 突然感觉双腿像灌了铅一样，走路困难，甚至瘫痪。

感觉异常： 身体出现麻木、针刺感、火烧感，或者像被绳子捆住的束带感。

大小便障碍： 出现排尿困难、尿潴留（想尿尿不出）或大小便失禁。

3.一个不容忽视的症状——顽固性呃逆：

如果你长时间（超过48小时）不停地打嗝，还伴有恶心呕吐，这可能是病变侵犯到了延髓（脑干的一部分），是视神经脊髓炎谱系疾病的一个非常有特征的信号。

03

为什么会得这个病？能预防吗？

目前，视神经脊髓炎谱系疾病的确切病因尚不完全明确。它可能与遗传易感性、环境因素以及体内的水通道蛋白4抗体（AQP4抗体）有关。

至于预防，由于它是一种自身免疫性疾病，很难像预防感冒那样通过打疫苗或吃药来杜绝发生。但是，我们可以通过以下方式降低复发风险：

避免感染： 感冒、发烧、肠道感染等是常见的复发诱因，平时注意保暖，增强体质。

避免劳累： 过度疲劳、熬夜会扰乱免疫系统，容易诱发疾病。

谨慎用药： 某些药物可能会干扰免疫系统，就医时请务必告知医生自己有视神经脊髓炎谱系疾病的病史。

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确诊后的注意事项（生活指南）

如果不幸确诊了这个病，请不要灰心，学会与疾病“和平共处”同样重要：

遵医嘱，别擅自停药：这是最重要的一点！即使感觉完全恢复了，也绝对不能自己随便停药。该病的治疗是“持久战”，擅自停药往往会导致更严重的复发。

定期复查：定期去医院抽血、做核磁共振，监测药物副作用和病情变化。

康复训练： 如果已经出现了肢体无力或麻木，应在专业康复师指导下进行康复锻炼，维持肌肉力量和关节功能。

保持好心态：焦虑、抑郁也是常见的“伴生病”。多和家人沟通，加入病友群，了解最新的医学资讯，保持积极心态对稳定病情很有帮助。

医生提醒

视神经脊髓炎谱系疾病虽然“罕见”，但随着医学的飞速发展，我们已有越来越多的武器来对付它。在这个国际罕见病日，我们希望更多的人了解这类疾病，理解患者群体的困境与坚强。如果您是患者，请记住：你不孤单，规范治疗，未来依然有光。